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Victoria tiene 16 años y sufre hipoglosia hipodactilia, un síndrome que le impidió el correcto desarrollo de sus piernas, pies y manos

Del otro lado del teléfono se oye a una madre cansada. Lleva una lucha sostenida en el tiempo que sólo le hizo más daño a Victoria, su hija de 16 años, que lleva de vida la misma cantidad de años que su madre acumula de peleas para que ella pueda tener un día a día menos difícil.

Victoria nació con hipoglosia hipodactilia, un síndrome que le impidió el correcto desarrollo de sus piernas, pies y manos, además de sufrir algunos problemas en la boca. "Le falta el pulgar de la mano derecha. Tiene amputación de miembro izquierdo por debajo de la rodilla y en la izquierda por encima de la misma. Todo desde nacimiento. En el brazo izquierdo tiene una mano que es cosmética, que no puede agarrar objetos y no tiene pinzas; no se puede vestir sola ni cocinar por sus propios medios. Depende -siempre- de que esté alguien en casa", explica Natalia a Infobae.

Desde chiquita, Victoria utiliza prótesis para poder caminar

Oriundas de Villa Dolores, Córdoba, transcurrieron más de una década y media exigiéndole a la Administración Provincial de Seguro de Salud (Apross) que les otorgue las prótesis correspondientes, acordes a su tamaño y edad, para que Victoria comience a desarrollar una vida sin tantas complicaciones.

"Nuestra lucha empezó desde que Vicky era pequeña. Ella utiliza prótesis desde que comenzó a caminar, como cualquier niño normal. Pero empezamos a ir a Buenos Aires porque los mejores equipamientos están allá. Son incontables los viajes que hemos hecho, la cantidad de dinero que gastamos durante todos estos años. Sin la ayuda de mis padres y de muchos amigos mi hija hubiese tenido una vida mucho más dolorosa", agrega Natalia.

Las prótesis que Victoria utiliza -actualmente- en sus piernas son de 2015. El equipamiento le queda chico, su peso no es el mismo y cada tarea cotidiana debió abandonarla por la imposibilidad de realizarlas por sus propios medios y sin dolor.

La joven de 16 años quiere irse a estudiar a Córdoba Capital y necesita volver a caminar

"No puede agacharse, ni sentarse. Tampoco ir al baño sola o bajarse del auto. Está faltando a la escuela porque se coloca las prótesis y a las tres horas las tiene moradas. Quedaron viejas y hoy, con los equipamientos tecnológicos que se desarrollaron, Vicky podría transitar una vida normal y de manera independiente. Desde octubre que no puede caminar", cuenta su mamá.

Además, hace hincapié en el hecho de "no haber recibido ninguna respuesta de la obra social. Tuvimos que iniciar acciones legales, contratar un abogado, sumarle más gasto a todo esto. Mis amigos juntaron la plata para poder pagarlo. Soy contactóloga y tengo una óptica de la que ya no saco más plata para el hogar: es todo para su tratamiento. Sin ayuda nos hubiésemos fundido".

El médico que la atiende habitualmente levantó el reclamo de manera urgente. Lo hizo en agosto, octubre y diciembre de 2017. También en enero de 2018 y no hubo respuesta. El director del hospital que visitan levantó el reclamo, sumándose al del fisiatra que Vicky visita cada mes. Todo está en el expediente.

Natalia, mamá de Victoria, le pide a la obra social que se haga cargo de las prótesis

"La obra social no dice nada, no se hace cargo. Las únicas prótesis que le dieron son para los rodillas, cuando Victoria tenía 10 años. Su peso cambió, su cuerpo creció. No las puede usar más. Es por eso que estamos pidiendo a gritos esto, porque es un caso excepcional; no sé cuántas personas en el país tienen este síndrome. No reclamo un subsidio ni ayuda alguna, solo que me hija reciba las prótesis para que deje de tener una vida triste y sea feliz".

Natalia cuenta que las prótesis, aproximadamente, cuestan alrededor de $ 3 millones. "Duran mucho tiempo. Lo que se cambia regularmente son los conos de enchufe de carbono, que se desgastan y hay que reemplazarlos. Pero ni eso pido. Tampoco quiero un reintegro general de lo que llevamos gastado en todos estos años. Sólo las prótesis", aclara.
Victoria, por su parte, dejó de asistir a la escuela durante las últimas semanas por los dolores constantes. "Quiere estudiar Traductorado Público Nacional de Inglés en Córdoba Capital. Y para eso necesita poder manejarse sola, porque va a vivir sin mí y ella merece llevar una vida como cualquier otro adolescente".

“Desde chiquita tiene una vida normal, pero ahora está muy triste”, dice su mamá

Natalia vive literalmente para su hija. Cuando se va a trabajar, debe dejarle las frutas sobre la mesada por si quiere hacerse un licuado. Las galletitas al alcance por si quiere merendar. "En casa se mueve en silla de ruedas, entonces cualquier cosa que pueda llegar a necesitar y esté a determinada altura, hay que preveerlo con anticipación. Mira Netflix, lee y ama cantar. Muchas compañeras de la escuela van a visitarla para llevarle lo que estuvieron viendo y también para que no esté todo el día sola".

A veces, en lo cotidiano, determinados hechos se vuelven absurdos y logran transformarse en experiencias lamentables. Victoria, con 16 años, quiere llevar la misma vida que sus amigos: ir al cine, juntarse a escuchar música o ponerse la ropa que más le guste para ir un sábado a bailar.

"Hace poco una de las piernas tenía un tornillo flojo, era un riesgo para Vicky. Sus amigas iban al boliche y ella no quería faltar. Y fue. Una de ellas llevó un juego de llaves Allen para ajustarlo mientras otra alumbraba con el celular. ¿Te parece que mi hija merezca vivir así?".

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